Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España, un colectivo que hoy celebra una jornada dedicada a visibilizar y promover la investigación médica.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que pretende concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. Hoteles Elba te cuenta algunos datos interesantes para conocer esta realidad y empatizar con los pacientes y sus familias.

Más de 300 entidades españolas en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participan cada 28 de febrero (29 en años bisiestos) en más de 200 actividades por todo el país que insisten en la necesidad de investigar y aumentar las ayudas ante este tipo de enfermedades poco comunes. En España, la mitad del colectivo ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad fuera de las fronteras del “primer mundo” es aún peor.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población. En el mundo hay diferentes definiciones legales; pero, en Europa, una enfermedad rara es aquella que se manifiesta en 1 de cada 2.000 personas.

Se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara en el continente europeo. En España, las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas, aunque debemos tener en cuenta que una cosa es quién sufre la enfermedad y otra parte importante es el número de familias que convive y hace frente día a día a este tipo de enfermedades poco comunes.

Los principales problemas a los que se enfrentan son el acceso a diagnóstico, tratamiento y a una atención integral. Por otro lado, más del 27 % de las familias han tenido que desplazarse a otra Comunidad Autónoma para realizar el tratamiento, la mayoría a la Comunidad de Madrid.

Enfermedades raras en niños

Si hay un colectivo especialmente vulnerable, ese es el de los niños. Pese a que todos somos susceptibles de sufrir una enfermedad rara en cualquier momento de nuestra vida, hay un gran número de enfermedades raras que aparecen durante la infancia. Desde FEDER animan a las familias a no aislarse, a unirse con otras familias, incentivando la colaboración y pidiendo mayor visibilidad y ayudas a la investigación.

¡Que todo el mundo sepa que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras!